第10回 「病気の子も健康な子も支えるやさしい環境を!」奥山佳恵さんとドナルド・マクドナルド・ハウス 中園さんトーク

"誰ひとり取り残さない"という理念をスローガンに、2030年に向けて各国が取り組んでいるSDGs(エスディージーズ=持続可能な開発目標)。その中の一つに、「すべての人に健康と福祉を」という目標があります。

タレント・奥山佳恵さんの次男、美良生(みらい)くんは、生後2日で長期入院し、その後も入退院を何度もくり返しました。奥山さんが大変な状況を乗りきれたのは、まわりのサポートがあってのことだったそうです。

今回は、奥山さんと、病気の子どもとそのご家族のための滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を運営するドナルド・マクドナルド・ハウス財団の中園ひとみさんが、子どもたちを支えていくことの大切さについて話し合いました。


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産後すぐ、次男がいる病院へと通う日々でした

奥山佳恵さん
1974年東京都生まれ。1992年、映画「喜多郎の十五少女漂流記」で主演デビュー。 翌年日本アカデミー賞新人俳優賞受賞。以降、ドラマ、バラエティー番組、舞台などで活躍。2001年に結婚し、翌年第1子となる長男を出産。2011年には次男を出産。著書に、ダウン症と診断された次男と家族の日々を記録した『生きてるだけで100点満点!』(ワニブックス)がある。
\ドナルド・マクドナルド・ハウスについてについて教えてくださった方/
中園ひとみさん
公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズジャパン ファンドレイジン&コミュニケーション マネージャー
――10年前、次男の美良生くんは、生後すぐに入院されたそうですね。どんな状況だったのでしょうか?

奥山さん(以下敬称略) 次男は、妊娠の経過が順調だったこともあり、自宅出産をしました。ところが生まれたとき、低体重に加えて黄疸(おうだん)もあり、念のためということで生後2日で病院に入院したんです。2、3日で帰れるだろうと軽く考えていたら、約2週間もの長期入院になりました。いろいろな検査をしたら心臓に穴が開いていることや、染色体に異常があってダウン症であることなどが徐々にわかってきたんです。

毎日長男を学校に送り出してから、母乳を届けに病院に通っていたのですが、病院から家に帰ってくると、なんだかすごく大きな忘れ物をしているような感覚がありました。家に赤ちゃんグッズはあるのに、それを使う赤ちゃんはここにはいない…。いたたまれない虚しさがありました。
――お体もつらかったですよね。

奥山 まさか産後2日でバスや電車を乗り継いで遠い病院まで往復することになるとは思いませんでした。でも、次男におっぱいを飲ませてあげたいし、少しでも早く元気になってもらいたいので、できるだけ長く病院にいようと思いました。家では小学校から帰ってきた長男の面倒もみなければなりませんし、自分のしんどさは二の次、三の次でしたね。

次男はその後、5回ほど入退院をくり返しました。子どもに特化した病院があることも初めて知りましたし、病棟でさまざまな病気と懸命に闘っている子どもたちを目の当たりにして衝撃をうけました。それまでは私自身も夫も、長男も幸い病気知らずで、健康であることが当たり前の生活だったんです。でも、次男の障がいをきっかけに、いろいろな子どもたちがいて、頑張っているんだということを知ることができました。「知ること」ってとても大切だと実感しました。

病気の子どもの家族同士が出会い、支え合える場所

――ここからはドナルド・マクドナルド・ハウス財団の中園ひとみさんに、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」についてご説明いただきます。

中園さん(以下敬称略) ドナルド・マクドナルド・ハウスは病気と闘うお子さんとそのご家族のための滞在施設で、全国に11ハウスあります。病院のすぐ近くに建てられているので、病院まで歩いて通うことができ、日中に多くの時間をお子さんのそばで過ごしていただけます。

ハウスのコンセプトは「わが家のようにくつろげる第二の家」。地元の病院ではお子さんの治療が難しいといった理由で、全国から利用者が来られます。長期の入院となることから、ご家族は精神的にも体力的にも、金銭的にも負担が大きくなりがちです。そんなご家族を支えるハウスには、「病院のそばにハウスがあってよかった」「ひとり1日1000円で泊まれるので助かりました」といった感謝の声が多く寄せられています。
奥山 いろいろな負担が軽減されるのはありがたいことですね。治療を頑張るのは子ども自身であり、私たち家族はそばでそれを見守ることしかできません。不安や心配な気持ちを抱える家族を癒してくれるサポートは少ないので、支えてくれる場所があるのは、本当にすばらしいことだと思います。
中園 ハウスにはプライベートを保てるバス・トイレの付いた個室がありますが、キッチンやリビングは共同になっています。キッチンやリビングを共同で使うことで、ご家族同士のコミュニケーションが生まれるようにするためです。同じ理由で、あえて各部屋にテレビを置いていません。実際に利用された方からは、「悩みを話したり、お互いに励まし合ったりすることができ、とても助けられた」というお声もたくさんいただいています。
奥山 ほかのご家族とコミュニケーションをとれるのはすばらしいですね。私自身も、病院で次男と同じダウン症のお子さんを持つご家族と声をかけ合ったり情報交換をしたりすることで、「ひとりじゃないんだ」と思えて心の支えになりました。少し会話しただけでもリフレッシュできますから、人と人とが支え合うハウスの方針って、すごくすてきだなと思います。

「やさしさの貯金」を積み重ねたい

中園 建設費や運営費を含め、ハウスはすべて募金や寄付によって成り立っています。日々の運営も、地域のボランティアの方々によって支えられているんですよ。重い病気と闘う子どもたちは全国に14万人いるといわれ、ハウスの数も支援もまだまだ足りないのが実情です。利用する方にも、支援してくださる方にも、ハウスが共に助け合うことができる場であることを、広く知っていただきたいと思って私たちも取り組んでいます。今後は、ハウスを利用する方だけでなく入院している子どもたちに対してもサポートしていく予定です。

奥山 うちの子どもはハッピーセットが好きでよく購入するのですが、マクドナルドのアプリにはドナルド・マクドナルド・ハウスへの募金つきクーポンがあるので、よく利用しています。これからも子どもたちの笑顔につなげるために、募金をしたり皆さんに広めたりして、私なりに協力していきたいです。
――SDGsの目標には、「すべての人に健康と福祉を」という項目があります。奥山さんはご自身の経験から、どのように考えていますか。

奥山 私は次男をいろいろなところに連れていくようにしていたのですが、その結果、地域の方々に息子の存在を気にかけていただくことができました。次男という存在を知ることが、「自分はこの子に何ができるのだろう?」と、多くの方々に考えていただけるきっかけになったのではないかなと思います。

障がいのある人もない人も、病気の人も健康な人も、必ず、みんな誰かに助けてもらって生きていくことになります。誰もが助けを必要としていますし、助け合えることは身近にあります。誰かのためのサポートが、回り回って自分に返ってくる。こうしたことを考えられる想像力をもって私たち一人ひとりが「やさしさの貯金」をすることでやさしさが循環していくと、よりよい社会が実現できるんじゃないかなと思います。

ご家族とのかかわりの中で、みんなで支え合って生きていくことが大切だとあらためて気づいたという奥山さん。私たち一人ひとりが知恵を出し合い、身近な人たちへのサポートをすることが「誰ひとり取り残さない社会」の実現につながるはずです。

マクドナルドの取り組み

家族が一緒にいる、その力を信じて。マクドナルドは病気の子どもとそのご家族を応援しています。マクドナルドの店舗にある青い募金箱にお寄せいただいた募金は、すべてドナルド・マクドナルド・ハウスのために役立てられています。
日本マクドナルドは、日本第1号のせたがやハウス(国立成育医療研究センターに隣接・2001年設立)ができる前の、1999年の財団設立時からドナルド・マクドナルド・ハウスを継続的にサポートしています。店頭募金やマックハッピーデーなど、さまざまなチャリティ活動を通じてハウスへの支援の輪を広げることで、よりよい社会の実現を目指して取り組んでいます。

子どもたちの未来のために、今、私たちにできること

子どもたちの幸せな未来のために、今、注目されているのが、「SDGs(Sustainable Development Goals/持続可能な開発目標」です。私たちには何ができるのか、日々の生活の中で取り組めることを一緒に考えていきましょう!

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