中学生ママの部屋
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起立性低血圧症

タオる***** ) 投稿番号:431797 スマートフォンから投稿 16

初めて投稿します。
中2の娘が起立性低血圧症と診断されました。
夏頃から起きられなくなり、12月はほぼ欠席。
3学期に入り、まだ1日しか登校できていません。
毎朝どれだけ声をかけても、体をさすっても、叩いてみても反応が全く無く、自然と目が醒めるまで何をしてもダメです。
病院でもらった血圧を上げる薬も飲んでいますが、一向に改善しません。
同じ様なお子さんを持っている方はいますか?
どうしていますか?

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  • 起立性調節障害

    myp***** ) 投稿番号:431801 スマートフォンから投稿 1

    メッセージを送りました。よろしくお願いします(^^)

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  • 娘さんもお母さんも辛いですよね

    ...***** ) 投稿番号:431802 スマートフォンから投稿 23

    現在中3の娘です。
    中1の秋に起立性調節障害と診断されました。
    その後なんとか休みながらも学校には行っていましたが、2年になるとタオるんさんの娘さんと同じく、何をしても起きられなくなりました。
    結局2年生ほぼ一年間行けませんでしたが、
    2年の終わり頃少し体調が上向いたかなと思うと、急に学校に行けるようになりました。

    本人もとても辛いらしいです。起きたいけど起きられない。学校行きたいけど行けない。
    勉強もわからなくなるし、友達も離れて行くような気がする。
    親も辛かったです。昼頃からは元気になり、
    夜は普段の元気娘になり、明日は学校に行けるかなと言いながら学校の準備をするけど、
    朝になるとやはり起きられない。
    毎日その繰り返しでした。
    起きて学校に行くだけなのに、他のお子さんは普通に学校に行っているのに、なぜうちの娘はいけないの?と、苦しみました。
    登校している中学生を見ると、泣きそうになりましたよ。

    起立性に詳しい病院があると聞けば行ってみたり、高い漢方を買ってみたり、良いとされるものは色々試してみましたが、効いたものは無かったと思います。

    親も焦り、つい子どもに気持をぶつけてしまいますよね。娘曰く、それが一番辛かったらしいです。
    怠けているように見えるけど、立派な病気。
    親も辛いけど、行けるようになるまで、
    ゆっくり付き合ってあげてください。
    夕方一緒にごはんを作ったり、お菓子を作ったり、ドライブ行ったりしましたよ。

    起立性について理解の無い方がまだまだ沢山おられます。学校の先生にもです。
    久しぶりに登校したにもかかわらず、先生に心無いことを言われ、泣きながら帰ってきたことがあり、すぐ学校に連絡しその先生と話し合ったこともあります。

    まずはお母さんがその起立性について勉強して、娘さんを理解してあげてください。
    ご主人や祖父母など周りの人は病気について理解ありますか?娘さんを責めたりしていませんか?
    出口の見えないトンネルだなと良く思っていました。でも、いつか出口は見えます。
    今はどうして?何故?という気持ちでいっぱいだと思いますが、娘さんの状態をを受け入れてげて下さい。
                   (続く)

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    • 娘さんもお母さんも辛いですよね 続き

      ...***** ) 投稿番号:431803 スマートフォンから投稿 14

      色々偉そうに書きましたが、私もかなりあがきましたし、娘にも八つ当たりをしました。
      今だに娘にそのあたりをチクチク言われます。

      親も人間ですし、こんな経験初めてですし
      不安だらけですよね。 
      タオルンさんの気持ちお察しします。
      また、気持を吐き出したくなったら、ベネで吐き出してくださいね。
      不登校のお部屋の方が、アドバイスは沢山もらえると思います。

      現在娘は、多少疲れやすいですが、他の子と変わりない生活に戻り、一週間後の受験に向けて、頑張っています。  

      早く娘さんが良くなりますように。

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    • ありがとうございます。

      タオる***** ) 投稿番号:431809 スマートフォンから投稿 8

      私も最初はわけがわからず、娘を責める日々でした。
      色々調べてみたら、起立性調節障害と同じだ!と思い、病院へ行った次第です。
      夜元気な娘を見ていると、なぜ?と毎日思ってしまいますが、なるべく普通に接して、どうしたら改善するかを考えて、娘にこれしてみない?と提案したり、娘の話を聞く様にしています。
      不登校児のお部屋をのぞいてみますね。
      ありがとうございました。

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  • 本人により削除

    投稿番号:431805

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    • ありがとうございます。

      タオる***** ) 投稿番号:431811 スマートフォンから投稿 5

      もっとよく調べてみます。
      専門機関へ相談もしてみようと思います。
      娘も学校に行きたいのに行けない。部活も行けない、では友達関係も心配ですし、時間がかかるとわかっていても、焦ってイライラしています。
      家が安心していられる場所になるように、私も気をつけていきたいです。
      ありがとうございました。

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    投稿番号:431812 スマートフォンから投稿

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    • ありがとうございました。

      タオる***** ) 投稿番号:431919 スマートフォンから投稿 3

      毎日出口がないトンネルにいるような気がしています。
      2年。
      色々娘と話しながら、良くなると信じて生活していきます。
      ありがとうございました。

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  • MBに入れます

    ミセス***** ) 投稿番号:431840 スマートフォンから投稿

    良かったら読んで下さい。

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  • 二次障害を起こさないことが大事

    ブツク***** ) 投稿番号:431877 4

    知り合いの娘さんは中1で発症、
    最初は部活で疲れているのと
    成長期のホルモンバランスのせいかと思って
    部活を辞めて、ゆっくり過ごしていたのですが
    疲れがとれず、どんどん悪化していき

    中2で学校を五月雨登校になり
    「起立性低血圧」の診断が出て

    中3になり、なんとか内申が出る程度の
    出席を保てるようになり

    高校は単位制の学校に進んだため
    始業がゆっくりになり
    それがリズムに合ったのか、だんだん快方に向かい
    いまはJK生活を謳歌してます。

    2年…と書いていらっしゃる方がおられましたが
    彼女も、一番ヒドイ時を考えると
    2年間は辛かったと思います。

    その間、やっぱり学校に行けない、頑張れない自分を責めること
    勉強が遅れてしまい、受験に対する不安がつのること
    それが、とても辛そうでした。

    支える親の側も辛いですが、精神面で二次的な障害(うつ、摂食障害など)を
    起こさないように、本人の不安に寄り添って、体調を整えながら
    学校に行けなくても、家でしっかり可能な時間に、学習をすることや
    夜間の元気な時間なら通塾もできるので、学校の友人等に配慮しつつ
    (顔を合わせてトラブルにならないように)本人が勉強から離れてしまわないように
    学校と密に連絡を取ることが大事だと思います。

    イメージ的に病を完治する…、というより
    自分の身体をコントロールする方法を身につける時間が
    必要な病気だと思います。

    学校に行く…ことだけに縛られず
    本人が自分の身体とゆっくり向き合える時間を
    過ごさせてあげてください。



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    • ありがとうございます。

      タオる***** ) 投稿番号:432026 スマートフォンから投稿 2

      学校に行きたい気持ちはあるのに、長く休んでしまって、行きづらい、行きたくないという気持ちが出てきてしまいました。
      昼前に起きられたのに、午後体がだるかったから行かなかったと言います。
      無理に行かせようとは思っていませんが、学校に行きたいという気持ちを持っていてほしいと思ってしまいます。
      時間がかかるとはわかっていますが、複雑です。
      今週、学校で担任、学年主任の先生と面談です。
      きちんと話してこようと思います。

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  • 診断は受けていませんが、娘、息子…

    まろん***** ) 投稿番号:448126 スマートフォンから投稿

    診断は受けていませんが、娘、息子も同じように起きられないことがありました。
    遅延型アレルギーはご存知でしょうか?
    遅延型アレルギーのアレルゲンをとることで
    様々な不調をおこします。
    即時アレルギーとはちがい、症状が遅れてでます。
    あやしいと感じていたのは生クリームで
    ケーキを食べて3日後から起きられなくなり
    3日程度続きました。
    腸の免疫は体調やメンタルに関係していて
    腸が荒らされると様々な不調を起こします。
    小麦や牛乳、遅延型のアレルゲンやストレスも
    腸荒らします。
    遅延型アレルギーの検査は日本ではまだあまり認められておらず、扱っている病院が少ないので私は検査キットをオンラインショップて購入し検査しました。
    娘、息子とも牛乳、カゼインなどが除去レベルマックスでした。
    除去してから寝込んで起きられないことはありません。娘は便秘も治りました。
    アレルゲンやそれによって出る症状は人それぞれです。同じものをとっても大人より子供のほうが症状が重いです。
    また炭酸飲料を飲むと自律神経やホルモンのバランスを崩すように思います。
    また無糖の強炭酸水を常飲していたところ
    2回意識消失を起こしました。それから
    飲まないようにしています。

    もし心当たりありましたら、食物に気をつけてみてください。

    コンビニで下記書籍目にしたので、載せておきます。早くよくなられますように。
    宮澤賢史
    「なんとなく不調」の原因かも!? 大人のフードアレルギーを治す食べ方

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