中学生ママの部屋
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おしえて

強い片頭痛を伴う閃輝性暗点 〆済み

星々星***** ) 投稿番号:468064 11

こんにちは。

中3の子供がいます。
受験生です。
この子が強い片頭痛を伴う閃輝性暗点の持病持ちです。

突然、視界に異常を感じた数分後に激しい頭痛と吐き気が始まります。
視界異常に気づいて可能な限りすばやく服薬しても3時間は動けなくなります。
学校で発作が起きればその日はもう終わりです。
早退するしかありません。
今はアマージを服用しており、前に服用していたレルパックスよりはマシになったとのこと。
(薬は個人によって効き方がちがいます。)

脳外科の先生に言われましたが、とにかくこの病気は時も場所も場合も条件も選ばない。
いつ発作が起きるかは完全に運だ、とのことなのです。
しかし、私の実感ではやはり精神的ストレスや寝不足によって引き起こされる確率が上がる気がしています。

学校にも病気のことはお話しして先生方で共有してくださっているそうなのですが、それでもご理解いただけない方とういのはいるもので、自己管理ができていないからじゃないかと部活の顧問に言われた時は泣いてました。
本人は規則正しい生活をしていますし、誘因食品(チョコレート・赤ワイン、ピーナッツ、チーズ)を徹底的に避けていますが、いつ襲われるかわからない発作に戦々恐々としています。
今は平均して月に3回は起こっています。

問題はやはり受験です。
本人もそのことを気にして、勉強はこつこつ頑張っています。
万が一、試験当日に発作が起きたときに、考えなくても答えが書けるように、と言ってました。
ペンが持てるかあやしんですが。

そこで、この病気のご経験者やお子様がこの病気だという方にお聞きしたくてスレを立てました。
この病気は本当に運ですか?
回避することはできないのでしょうか。
受験に向けての方策などがあれば教えてください。

よろしくおねがいします。

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  • うちの子供もたぶん同じ片頭痛です…

    *☆(***** ) 投稿番号:468066 スマートフォンから投稿 2

    うちの子供もたぶん同じ片頭痛です。(明日、検査です)月3回もあるのですね。

    息子さん、受験生ですし心配ですよね。スレ主さんの心労もお察しします。

    ストレスからの解放、強いストレス、気圧、寝不足。色々、ありますが運と言われてしまえば、そうだよね。と思うしかないですよね。

    中学生に言っても無駄なのですが、スマホも影響してますよね。

    色々、調べてみましたが、漢方はイマイチの方多いみたいで、ある方のインスタで星状神経節ブロックをやってみたら効果ありました。
    というのを見つけました。

    アドバイスや経験談ではなく申し訳ないです。中学生でも大丈夫なのか、安全性は?
    等、まだ調べておりませんが、理解者が少なく情報も少ない中、これは効果があれば良いのかなと思いレスしてしまいました。

    お互い、頑張りましょう!

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  • 昨年後半、受験生の頭痛に悩みまし…

    ………***** ) 投稿番号:468069 6

     昨年後半、受験生の頭痛に悩みましたので書きます。

     自分が親から引き継いだ頭痛持ちなので、子供にも影響があると思ってはいましたが、確かにそのようです。アレルギー性鼻炎や副鼻腔炎と診断されて長く耳鼻科にも通いましたので、その影響もあると言われました。本人の傾向としては、とにかくストレスに弱いです。そして面倒臭がりです(-_-;)。

     トリプタン系はまだ種類がありますね。試す予定はありますか?今の薬が前のよりマシな程度なら、もっと他の薬が合う可能性があるのでは。3回という頻度をコントロールできていると言えば、それまでなのですが。
     予防薬も検討していいのではないでしょうか?…受験が近づくと頻度が増す傾向がどうしてもあると思います。
     実は、頭痛外来と看板をかけている医師でも、トリプタン・予防薬も考えてくれる医師は近隣クリニックにはなく、非常に困りました。余分に費用がかかっても総合病院にと思っても、紹介がなければ長時間待ちますし、受験生をそれにつき合わせるのは無理でした。
     結局、受験当日はもちろん、直前期はどこに行くにも水が要らないタイプで市販のイブプロフェンを持たせました。ほとんどの日に多少は片頭痛と緊張性頭痛が起こり、どうしていいかと思うほどでした。当日は、実際服薬したそうですが、一旦治まったが午後にまた痛くなる感覚があり、何とか切り抜けたという感じだそうです。

     あとは、使い捨てでちょっと勿体ないですが、目が疲れたときはあたたかくなるアイマスクをよく使いました。
     医師には、受験生の傾向として同じ姿勢を長時間続けることでも頭痛が起きやすくなるので、定期的な休憩とストレッチ、習慣的な軽いランニングなどがいいそうです。
     
     学校で配慮とおっしゃるのは、運動を強制されるのでしょうか。アレルギーや心臓病の子は定期的に自己負担で決まった書式の文書を出すように決まっているのですが、他の疾患はないですね。自己管理も重要なことですが、完璧は大人でも難しい事、先生にお話ししてみては。
     誘因食品は、全てを完璧に除去されなくていいようにも思いました。アレルギーでない限り、たまには食べてみるのもいいと思います。書いていらっしゃるもののうち、私と子どもはチーズデザートや溶かしたチーズは誘因になっていません。

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  • 私も偏頭痛もちです。閃輝性暗点は…

    むーさ***** ) 投稿番号:468073 6

    私も偏頭痛もちです。
    閃輝性暗点はありませんが、薬の事で少し気になったので出てきちゃいました。

    私も以前、アマージを飲んでいました。
    私の場合は、生理の周期によって偏頭痛がおきていたので
    そういうホルモンバランスによっておこるような片頭痛は、長引くことが多いので
    出来るだけ作用時間が長いものをおすすめするとのことでした。

    ただ、アマージは作用時間が長いと同時に効くまでに時間がかかるんですよね。
    ちょっと痛いな…から、これからもっと痛くなりそうだな…と言うときに飲んでも
    薬が効く前に頭痛がひどくなり、なかなか効かない…という感じでした。

    偏頭痛って痛くなってから服薬しても遅いですよね。
    病院でも本格的に痛くなる前に飲むようにと言われます。

    主さんの子供さんは、閃輝性暗点があってから服薬するとのことですが
    飲んでから作用するまでの時間が長いアマージでは
    薬の効果が出る前に頭痛がひどくなってるとか考えられませんか?

    私は今、イミグラン(のジェネリック)を飲んでいます。
    それと同時にイミグランの点鼻薬も処方してもらっています。
    作用時間が長いより、効きが早いものをとお願いして処方してもらいました。

    閃輝性暗点がおこってからすぐに効きの早い薬を飲めば、
    痛くなる前におさまるとかないのかな?と思ったのです。
    (点鼻薬はもっと早く効きます。使って30分かからないと感じてます。)

    あくまでも私の聞きかじった知識と経験からなので、お役にたてるかわかりませんが…。
    偏頭痛、辛いので…何か解決策が見つかると良いですね。

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  • こんにちは。私自身が、小学校高学…

    のみぼ***** ) 投稿番号:468077 5

    こんにちは。
    私自身が、小学校高学年から中学生にかけて、同じ症状で度々苦しみました。

    当時、この病気について知っている大人が身近にいなかった事と、私自身が親や先生にうまく症状が伝えられず、受診もしていませんが、あの症状はなんだったんだろうとずっと気になっていて、看護師になりいろいろと調べていくうちに、あの症状は片頭痛が原因なんだと知りました。
    当時、私の症状は、視界が真っ暗になったあと、強い吐き気と、ろれつも回らなくて、しゃべる事が一切できなくなっていました。

    私がこの症状に陥るのは、必ずといっていいほど、強い光がきっかけでした。
    直射日光でなくとも、学校は日当たりがいいので、黒板や友達の下敷きに反射した光をみてしまうと、ほぼ確実に視界が狭まっていき、強い吐き気とろれつ不良が現れました。
    ストレスも大きな時期でしたが、小学校と中学校と環境が変わっても、光がきっかけなのは変わりませんでした。
    小学生の時に、光がきっかけだと気付いていたので、できるだけ黒板を長くみる事は避けていました。ただ、席が窓際だと、真っ白いノートに反射する光でも症状が出ました。

    保健室で休んだり、早退する事もありましたが、私の親は、私がそんな症状で苦しんでいた事を全く知らなかったそうで・・・。
    先生もおじいさん先生だったので、今ほど親に連絡もする事もなかったんだと思います。

    今では、その症状がでる事はなくなりましたが、あの症状のつらさを思い出すので、強い光は避けています。

    我が家も中3の娘がいます。
    受験勉強に集中できるようになるといいですね。
    想像以上にあの症状はつらいので、子どもさんの苦痛が少しでも軽減できるヒントになればと思いました。

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  • こんにちは。私は小学生の時が一番…

    ******** ) 投稿番号:468086 4

    こんにちは。私は小学生の時が一番ひどかったです。
    あまりの痛さに吐き気、失神、救急車で運ばれ、
    2週間検査を含め入院しています。
    脳波も何年も検査しました。
    やはり受験へのストレスが原因だと
    思いますが、そのころの担任は
    「甘えだ」と言ってました。
    のちに同窓会で、先生に
    「理解してあげれなくて、ごめん」と
    謝られました。

    お嬢さんですが、
    最初視界の一部が欠け始めることは
    ありませんか。
    何度も経験すると、
    「きたきた」と分かります。その時に、
    私はマクサルトを飲んでいます。
    その時、恐怖心で呼吸を止めていることも
    あったので、呼吸法も必要かと思います。
    痛くはなりますが、しばらくすると
    落ち着くので、すぐに効くような気がします。
    目の端が見えなくなる→暗く見える
    →閃光→頭痛でした。10分ぐらいかな。

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  • 閃輝暗点持ちです。年に片手ほどし…

    ******** ) 投稿番号:468090 スマートフォンから投稿 3

    閃輝暗点持ちです。
    年に片手ほどしか出ませんし
    一時間あれば大抵治まりますし最長一時間半ですので参考にならないかもしれませんが

    私の場合、予測不能です。
    生理周期と関係者あるかな、とか
    体調が悪いとき、寝不足など
    因果関係を考え、検証してみましたが
    駄目でした。法則性はありません。

    まず目の焦点が合わなくなります
    その時点でロキソニンを服用します
    で、視野の端に光のギザギザが登場…
    で一時間…という感じですが
    ロキソニンが早ければそれで終わります

    前兆というより、初期段階ですが
    そういうものを掴むと
    対策は、とりやすいと思います。

    辛さの軽減、受験の日にこないことを祈ってます

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  • 閃輝暗点後の頭痛が軽くなる方法。…

    ******** ) 投稿番号:468097 2

    閃輝暗点後の頭痛が軽くなる方法。

    私自身が、中学生から閃輝暗点の前兆がある片頭痛持ちです。
    私の場合頭痛が出るきっかけはバラバラでしたが、この方法で閃輝暗点後の頭痛がほとんどなく、薬なしで過ごせています。
    (以前は酷いときは3日間ぐらい痛くて寝込んでいました。)

    閃輝暗点自体を回避する方法ではないので申し訳ないですが、MB入れますのでよかったら試してみてください。

    また最近、閃輝暗点ありの片頭痛のある人は心臓に卵円孔開存している人が多く
    この孔を閉じることによって片頭痛が無くなったひとが報告されているという事で
    治験が始まっています。

    お子さんが大人になるころには根本的な治療法が確立されているといいですね。

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    • ぶら下がり申し訳ありません!閃輝…

      ******** ) 投稿番号:468106 スマートフォンから投稿

      ぶら下がり申し訳ありません!
      閃輝暗点後の頭痛を防止する方法、私にも教えていただけないでしょうか?
      月に3〜4回閃輝暗点からの頭痛に悩まされておりますが、授乳中で薬が飲めず、辛い毎日を送っています、、。
      (ぶら下がりご迷惑でしたら、削除いたしますのでご連絡くださいませ)

      主人さま、横から申し訳ありません。
      偏頭痛は、本当に辛いですよね、、、。
      頭痛が来るかもという不安もストレスになると思うので、何か良い解決方法が見つかり、無事志望校に合格なさいますよう、お祈りしてます。

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    • 横からすみません。私も娘の為に、…

      *☆(***** ) 投稿番号:468107 スマートフォンから投稿

      横からすみません。
      私も娘の為に、ぜひ知りたいです。
      MBお願いします!
      スレ主さま、すみません。

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    • お隣のお部屋からですが、他人事と…

      あーち***** ) 投稿番号:468108 スマートフォンから投稿 1

      お隣のお部屋からですが、他人事とは思えなくて…。
      6年生の娘が、閃輝暗点を伴う片頭痛持ちです。
      初めて症状が起きたのは、学校に行っている時で、担任の先生から連絡を受けたときは、脳の病気かと心底心配しました。

      現在は、頭痛外来に通っています。
      予防薬を最低限度で服用し、今のところは、月に1回くらいの、軽い片頭痛で治まっています。
      でも、何かしらのイベントごとに、片頭痛が起こらなければいいな…と私の不安は、ついて回ります。

      今後、主さまのお子さんのように、受験の際には、どうなることか。
      予防薬も即効性があるものではないと思いますので、早めに病院で相談してみるのはいかがでしょうか?

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    • ぶら下がりすみません。検索してみ…

      ………***** ) 投稿番号:468144

       ぶら下がりすみません。
       検索してみたら、ほんとうですね、治験してますね。
       カテーテルとはいえ、簡単な手術とはいいにくいですが、治験参加したい!(通えないし遅いけど)

       実は、子どもの一人が、生まれた直後に卵円孔開存と言われ、しばらくして、自然にふさがったと言われました。ふさがらないことは放っておいていい事じゃないけど、そんなに珍しい事ではないからあまり心配しないでと、看護師さんに聞いたと思います。

       閃輝暗点後の頭痛が軽くなる方法、ぜひMBで教えて頂ければ嬉しいです!
       よろしくお願いします。

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  • 私と娘が片頭痛持ちで、娘は薬をも…

    ※※※***** ) 投稿番号:468104 2

    私と娘が片頭痛持ちで、娘は薬をもらってます。

    ストレスについてですが、
    ストレスというのは大人が想像する「寝られないくらいの何か」、
    みたいなものではなく、
    少し苦手な教科の授業とか、朝からずっと水分を取っていないとか、
    寝起きがよくなかったとか、お腹が空く頃とか、
    何かの行事で練習に取り組むとか、
    普段より少し負荷のかかるものと捉えると、
    何かきっかけがあったりしませんか?

    うちの子は、
    決して怒られたりがんばれ!とはっぱをかけられたりしていなくても、
    授業から放課後の行事練習などが続くと頭痛が始まったりします。
    要因は、全然嫌じゃないのだけど「頑張ろう!」と思う気持ちや、
    給食後から水分摂取ないまま練習に入ったりすることのようでした。

    また娘のかかった頭痛外来の先生には、
    「効く薬があると思うだけで収まることも多い」と言われました。
    また発作が起きたら怖い、治らないから辛い、
    と思うことがすでにストレスという意味です。
    それほど酷い頭痛であれば、まずは予防薬を飲むことも検討できるかも。
    脳外科の先生は頭痛の専門でしょうか?
    そうでなければ頭痛外来を受診するのもおすすめですよ。

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  • 同じく息子が偏頭痛に悩んでいます…

    ※※i***** ) 投稿番号:468109 スマートフォンから投稿 4

    同じく息子が偏頭痛に悩んでいます。
    雨の降る前には必ず痛くなります。
    脳神経外科に連れて行き、MRIをとり、
    首のレントゲンをとりました。
    首がストレートネックになっているため、
    低気圧が来た時に自律神経が不安定になりやすい

    副鼻腔炎の持病も関係している。

    生活を変えたり、整体を受けてみたらと言われました。

    結局、薬は出されなかったので、非常に困っています。

    閃光性頭痛という病名、はじめて聞きました。

    週末、今も頭痛のため、ゴロゴロしています。

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  • 私も偏頭痛がひどく、ずっと悩まさ…

    。。。***** ) 投稿番号:468129 1

    私も偏頭痛がひどく、ずっと悩まされていました。
    仕事にも行けず家事もできず、横になっていても自分の動く音でさえ響く…
    嘔吐もして光も音も受け付けず・・・

    鎮痛剤では聞かなかったので、トリプタン系の薬を飲んでいました。
    (スマトリプタンからマクサルトへ変えました)
    聞いている間は収まっていますが、切れたらまた痛くなりますよね><
    スマトリプタンは効き目はゆっくりだけど長時間効くイメージ
    マクサルトは即効性のあるイメージです。。

    頭痛外来のあるペインクリニックへ行くと、偏頭痛は予防できる言われました。
    そこで初めて予防療法というのを知り、通いはじめました。
    トリプタン系の頓服だけではなく、毎日のむ飲み薬を出して頂き、決まった時間に毎日飲むものでした。(すみません、薬の名前は忘れてしまいました)
    それでも痛む時は頓服を飲んでも大丈夫です。
    月に一度血液検査をしながら、薬の血中濃度をはかり量などを調整してもらいます。
    3ヶ月くらい続けた頃には、月の頭痛の回数はもちろん、痛みも軽減され嘔吐するほどの頭痛はなくなりました。
    合計で1年くらいは続けましたが、今ではほとんど頭痛はありません。
    頭痛が起きた時も頓服飲めばすぐ治ります^^

    偏頭痛て良くなるんだとびっくりです。
    良くなるといいですね^^

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  • ありがとうございました(泣)多く…

    星々星***** ) 投稿番号:468344 4

    ありがとうございました(泣)

    多くの皆様にレスをいただき、感激しました。
    と、同時に、こんなにも苦しんでる方が多いんだと驚きました。

    事の起こりは中1の時で、試験の前夜でした。
    その後、緊張を強いられる場面で数度起こりました。
    当初は緊張から過呼吸でも起こしたのかと思い、
    過呼吸の対応をしてました。

    しかし、発作の頭痛には鎮痛剤が全く効きませんでした。
    あまりの苦しみように、年齢的禁忌を破ってロキソニンを2錠飲ませた事もあります。
    それでも効きませんでした。

    そうしているうちに頻繁に起こるようになり、これはおかしいということになった時に、本人が調べて自分はこの病気じゃないかと言い出したのが閃輝性暗点でした。
    このとき、最初の発作からすでに1年以上が経過してました。

    それで急いでまずは眼科を受診し、紹介状をもらって脳神経外科に行きました。
    (誤記してましてすみません)
    そこでようやくトリプタン系の薬と出会いました。

    学校には
    ・視野異常が現れたら授業中だろうが即座に服薬する許可
    ・そして早退の用意を持ってすぐに保健室へ移動
    の2点をお願いしています。

    しかし、先生に発作の旨を申し出るタイミングではまだ頭痛に襲われておらず、一見、元気なため、ただのサボリだろと言われた事もあります。
    診断書は提出不要と学年主任に言われたのですが、やはり出すべきでしたよね。


    今回、スレを立ててよかったです。
    皆様から多くの有益なアドバイスや体験談をいただいて、私自身の気持ちが落ち着いて、少し冷静になれました。
    予防薬の話は担当医から聞いてはいたのですが、毎週起きるほどになれば検討しましょうという程度だったので、うちは当てはまらないのかな、と考えていました。
    でもかなり有効なら今後は積極的に子供に話していきたいです。

    また、ストレスについては精神的不安を抱えやすい子なので、親としては受け止めと共感を強化していこうと思います。

    MBをくださった方もありがとうございました!

    細かい事を挙げればキリがないですが、本当に全部のレスがすごく勉強になりました。
    有り難かったです。

    受験に向けて、まずは私の心構えができたように思います。
    ありがとうございました!!

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