ふりーとーく
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つぶやき

潜在性二分脊椎 〆済み

はらぺ***** ) 投稿番号:630246 スマートフォンから投稿 11

9ヶ月になる娘がいます。先日健診で、おしりに左右非対称のくぼみのような線があり、小児科の医師からあまり気にはならないけど、潜在性の二分脊椎も疑わしいと言うことで、大きな病院を紹介され、診察まで2週間待ちです。初めて聞く病名で、ネットを検索しては頭が真っ白になり夜も眠れません。まだ診断はついていませんが、もし診断されたら普通に成長していくのでしょうか?ネットで見た、排泄障害、運動障害、認知における問題など出てくるのでしょうか?小児科の医師からは、小さいうちに手術すれば治るよ、と言われましたが心配で仕方ありません。オムツ替えの度におしりのくぼみを見てはショックを受けています。3歳になる姉がおり、健康で元気に走り回ってる姿を見ると、下の子も一緒に元気に成長できるのか不安になってきます。また下の子は股関節脱臼疑い(脱臼はしてないが股関節のはまりが浅い)、アトピー、食物アレルギー、で生まれてから病院通いが絶えません。そして今回の二分脊椎‥。このように毎回健診で何かしらひっかかり「異常ありませんね」で終わることがなく、こんなに病気ばかりする子に生んでしまって、申し訳ない気持ちでいっぱいです。何がいけなかったの?と考えては答えが見つからず涙があふれてきます。この子は病気に取り憑かれてるのかと最近思うようにもなってきて、精神的にまいってきました。

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  • 知り合いのお子さんがそうでした。…

    ******** ) 投稿番号:630279 9

    知り合いのお子さんがそうでした。

    幼稚園に入るまでに1回 幼稚園に入ってから1回 手術をしていました。
    今は、中学生ですがその後手術をした報告もありませんし、障害もなく元気に生活していますよ。

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    • 知り合いの方は、2回手術してるん…

      はらぺ***** ) 投稿番号:633492 スマートフォンから投稿

      知り合いの方は、2回手術してるんですね。それで日常生活を普通に送れていると聞いて安心しました。

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  • 尾骨が長く尖ってると潜在性二分脊…

    ******** ) 投稿番号:630318 スマートフォンから投稿 5

    尾骨が長く尖ってると潜在性二分脊椎症の疑いありと間違われるそうです。

    私も尾骨が長く子供の頃から、あなたを膝に座らすと痛い!と親や親戚に言われてきました。

    私の子供が4ヶ月健診の時にお尻にくぼみがある!ということで、こども病院に紹介状を出されました。日本でも二分脊椎に詳しい病院でした。

    こども病院の先生からは、まず家族にお尻の骨でてる人いる?過長尾骨は遺伝するからその可能性が高くて、健診で異常があるのが本当にここ数年多いんだよ。たいてい違うからーと検査前から言われてました。

    初日はエコーで検査し、所見なしでしたが、一応MRI検査もしました。

    特に異常なしで、痩せると骨がでるからクッションのない椅子に座ると痛がって姿勢よく座れないこともあるから、学校は座布団持っていってね。それでも無理な時は骨削るからね、また言ってね!
    という感じで診察終了になりました。

    そのときに私も専門の先生に昔と違って治療すれば潜在性二分脊椎の場合でも大丈夫だから!と言われた記憶があります。

    紹介状貰ってから、本当に落ち込みそうにはなりますが、オペしたら治る!と自分に言い聞かせてました。じゃないと耐えれそうになかったので。

    ちなみに旦那が先天性股関節脱臼、食物アレルギー、喘息ありです。
    まぁ、普通の人より肺は弱いけど普通に生きてますよ。小児のアレルギーは治ることも多いですよ。あまり主さんも思いつめないでくださいね。

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    • 手術をすれば治る!そう思わないと…

      はらぺ***** ) 投稿番号:633496 スマートフォンから投稿 1

      手術をすれば治る!そう思わないと本当に自分が潰れてしまいそうです。それよりも、何もなければ良いなとただただ祈るばかりです。コメ見て少し安心しました。ありがとうございました。

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